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Date 2020/10/06 20:55:20
Name 청자켓
Link #1 https://www.youtube.com/watch?v=eFIFjVHFUVE
Subject 우리 아이는 자폐아가 아닐거야

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우연히 발달장애 아이를 키우시는 아이 어머니의 유튜브를 보게 되었습니다.
이런 영상을 만들게 된 어머니의 용기도 대단하고, 비슷한 경험을 공유하는 댓글들이 너무 가슴 아프네요.
영상에 나오는 재준이는 어릴 때는 정상발달을 했고 호명반응도 곧 잘했습니다.
그러나 아이가 커가면서 상동행동을 하는 등의 퇴행이 왔습니다.

수많은 댓글이 달렸는데 내용을 대충 요약하면,
1.조기진단과 적절한 치료가 필요하다. 조부모, 부모의 감은 거의 틀리지 않는다.
2.자폐의 스펙트럼은 워낙 넓기때문에 얼마든지 개선될 가능성이 있다. 그러나 너무 큰 희망은 모두를 힘들게한다.
3.어린이집, 유치원, 학교와 가정의 연계가 중요하다. 아이 상태에 대해 전달을 하면 화내는 부모가 많다.

특수학교에서 몇개월 간 봉사활동을 한 적이 있습니다.
고등학생 친구들의 학습보조, 체육활동 등을 돕는 역할이였는데,
애들이 덩치는 큰데 이상한 행동과 말을 하니까 처음에는 엄청 놀랐어요.
특히 성욕에 대해 많이 생각하게 되더라고요. 여자 선생님들이 정말 힘들겠구나 싶었습니다. 
선생님들과 부모님들이 가장 걱정하는 부분은 학교 졸업 후 입니다.
직업훈련이라고 박스접는 수준의 교육을 시키는 정도라 취업이 힘들다고 봐야죠.

아이가 자라면서 퇴행한다는 자체가 너무나 가슴 아픈 일입니다.
이런 아이들에 대한 편견과 그냥 던지는 한마디가
부모님들에게는 너무 큰 비수가 될겁니다.




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자작나무
20/10/06 21:01
수정 아이콘
아 정말 맘이 아프네요...
20/10/06 21:01
수정 아이콘
주변에 두명이나 있어서 남일 같지가 않네요 ㅠ
20/10/06 21:04
수정 아이콘
네... 저도 봉사갔다가 눈만떼면 하루종일 자위를 하는 자폐아를 보면서 현탐이 오더라구요.
청자켓
20/10/06 21:07
수정 아이콘
저는 여선생님의 가슴을 자꾸 만지려는 아이를 보고 충격을 받았죠. 정말 속상한 일입니다. 아이의 부모님이 얼마나 힘드실지요.
20/10/07 09:32
수정 아이콘
그 나이쯤 되면 교정이 불가능한가요?

성욕은 당연한 인간의 욕구인데 그걸 보고있는 것도 말리는 것도...어떻게 해야할까요.

현타가 올만하네요.
발적화
20/10/06 21:26
수정 아이콘
중학교때 같은반 한명이 자폐아 였습니다.

특수학교에 갔어야 할 애를 부모 본인들의 욕심 (혹은 인정할수 없는 심리) 으로 일반중학교에 들어간거 같은데 중학교 내내 학교 원탑 수준으로 조리돌림 당했던...
20/10/06 21:37
수정 아이콘
태클은 아닙니다만 사실 아이가 일반 학교가서 적응 못 할 거 부모님도 압니다. 그래도 사회성을 조금이라도 기를 수 있지 않을까는 기대에서 보내는 거죠. 물론 욕심 아니냐고 하면 할말은 없지만, 이 정도 기대도 욕심이라 표현하고 싶진 않습니다. 평생 학교에서 보낼 게 아니면 언젠가는 사회에서 살아야 되잖아요. 그냥 현실이 슬픈 거죠.
곽철용
20/10/06 22:03
수정 아이콘
ㅠㅠ
20/10/07 15:51
수정 아이콘
비슷한 느낌으로 군대에서 고문관이었던 한참 밑 후임도 제대 시키려는 걸 부모가 반대해서...같이 있는 사람들도 고생했네요
도날드트럼프
20/10/06 21:38
수정 아이콘
전 남 일이 아니라서 ......미니멈 100살까지 살 생각합니다 크
동년배
20/10/06 21:39
수정 아이콘
집 근처에 발달장애학원이 있습니다.
매일 저녁에 (아마 특수학교 끝나고겠죠?) 아이 손 꼭 잡고 오는 부모님들 특히 노인분들이 청년을 넘어 중년을 넘어 보이는 '아이' 손을 잡고 오가는거 보면 이걸 대체 말로 설명하기 어려운 감정이 듭니다. 몇년을 보는데도 익숙해지지 않는
20/10/06 21:43
수정 아이콘
저도 조금 다른 아이를 키우고 있는 입장에서 우리나라는 장애아 키우기 정말 힘듭니다.
This-Plus
20/10/06 21:45
수정 아이콘
가슴아프네요...
음란파괴왕
20/10/06 21:47
수정 아이콘
의학이 어디까지 발달해야 이런 일들이 없어질까요. 복지관에서 2년동안 근무를 해봐서 그런지 남일처럼 느껴지지가 않습니다.
이쥴레이
20/10/06 21:49
수정 아이콘
주위 친구부부중 두커플 아이가 판정 받고 현재까지 계속 힘들게 아이 키우는걸보니 마음이 아프네요. 방송도 하고 기록도 남기며 아이가 커가고 나아지는 모습으로 열심히 헌신하는게 보여서 저는 친구가 말할때마다 무슨말을 해줘야될까 항상 고민입니다.
R.Oswalt
20/10/06 21:50
수정 아이콘
다른 말보다도 남들처럼 별 문제없이 자라던 아이가 '퇴행'하는 게 느껴진다는 게 너무 슬프네요.
20/10/06 22:00
수정 아이콘
중2 아들이 있는데 30개월쯤 자폐 초기증상 같다는 소견을 받았었어요
그 얘기를 와이프한테 전해 듣는데 세상 그렇게 서럽게 울어 본 적이 없었어요
아버지 돌아가셨을때 보다 어머니 돌아가셨을때 보다 ...더....
결국엔 오진? 으로 판정이 나긴 했는데 아이의 행동이 그런 소견을 받을 만한 오해의 소지는 있었던것 같아요
지금이야 헤프닝이 되어 버렸지만 그때는 정말 눈앞이 캄캄해 진다는게 뭔지 절실히 느꼈던 터라
아픈 아이를 케어하는 부모님들 보면 더 마음이 쓰이고 안타깝고 그러네요
자식이 아프면 정말 세상 무너지는 느낌이 뭔지 알게되는거 같아요
곽철용
20/10/06 22:01
수정 아이콘
ㅠㅠ애낳기 무섭네요
인간이 제어할수 없는게 많네요..
채식부꾸꼼
20/10/06 22:14
수정 아이콘
나중에 마주하기 싫은 현실이 다가온다면 어떻게 될지 정말 무섭긴합니다.
키큰꼬마
20/10/06 22:54
수정 아이콘
Pgr에도 같은 경험을 갖고계신 분들이 종종 계시는군요. 뭔가 이상하게 위안받고 갑니다. 다른 사람들 눈에는 이상하게 보이겠지만 제 눈에는 너무 귀여운 첫째 아들 겨우 재우고, 건강하게 살려고 열심히 운동하고 왔습니다. 부모님들 모두 화이팅입니다.
마리오30년
20/10/07 00:10
수정 아이콘
저도 엊그제 알고리즘에 떠서 우연히 보게된 영상입니다. 정상적으로 크는것처럼 보이던 아이가 갑자기 퇴행하고..자폐진단을 받고..담담하게 이야기 하지만 얼마나 맘이 아플지 참..
No justice
20/10/07 00:41
수정 아이콘
제 주변에도 저런 아이가 있어서 볼 떄마다 가슴이 아픕니다.. 하루빨리 의학이 발달되서 자폐아 언청이 등등 지체장애인들이 정상적인 생활을 할 수 있는 날이 꼭 오길 바랍니다.
이런이런이런
20/10/07 00:48
수정 아이콘
초등학교 때 한 학년 아래에 자폐아가 있었는데

왕따 당하더라구요...방관자였는데 지금 생각하니 뜨끔한
Chasingthegoals
20/10/07 04:10
수정 아이콘
(수정됨) 몇몇 약자들에게 그런 애를 때리라고 시키는 말종들이 더러 있었습니다. 도라에몽에 나오는 비실이 같은 부류인 애들이 간신 그 자체라 더하더군요. 케바케지만 선한 애들이 상대적으로 많았던 반에 있던 발달장애 동급생은 그 학급에 학폭 그런게 없었으니 정말 세상 모르게 밝았었어요. 그 때 새삼 느꼈습니다. 환경의 중요성을요. 그리고 돌아보면 구성원의 선악비에 의해 학급 분위기가 결정되는 갓챠겜 같은 확률 속에서 살아왔다는 것도 알겠더라구요. 옛날 교사들은 안 도와주잖아요. 그래서 그런지 우리들의 일그러진 영웅에서 엄석대의 악행을 돌아가며 고발할 때, 제일 약자였던 학급생의 말이 지금까지 기억에 더 남습니다. [니네들도 나빠.]라는 그 말이요.
20/10/07 09:25
수정 아이콘
오늘 출근하다가 서울신문에서 쓴 발달장애인의 특집기사를 봤습니다.

https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=102&oid=081&aid=0003129258

치매, 발달장애, 정신관련 질병 같이 장기적 그리고 초장기적으로 진행되는 질병들은 좌, 우 정권 가리지 않고 국가가 보장해줄 수 있는 날이

왔으면 좋겠습니다. 최소한 그 보호자들이 믿고 맡길 수 있도록 말이죠.

이분들은 거의 평생에 가깝게 파보호자들을 돌보아야 하는데

이런 부담을 개인들이 부담하는 건 정말 큰 정신적, 신체적 고통입니다.
20/10/07 13:40
수정 아이콘
공감합니다.
Like a stone
20/10/07 09:40
수정 아이콘
와이프가 이쪽 관련하여 일하고 있습니다. 이야기 들어보면 솔직히 많이 퍽퍽해요.
문제는 이 자폐아를 돌볼 여력이 없는 가정이 생각보다 많다는게 문제입니다.

앞으로 잘되었으면 하지만 쉽지는 않네요.
빼사스
20/10/07 11:19
수정 아이콘
제가 어린이집 관련해서 일을 하며 느낀 건, 자신의 아이가 경계성 자폐를 가진 경우에 부모의 반응은 항상 같다는 겁니다. 다소 방어적이면서 우리 아이는 문제가 없다, 조금 자라면 괜찮다...더라고요. 명확하게 자기 아이의 문제를 짚어내는 게 부모로서는 쉽지 않은 일이죠. 또 그렇게 믿고 싶기도 하고요. ㅠ_ㅠ
20/10/07 11:50
수정 아이콘
32개월 딸 소아정신과 예약 해뒀습니다.
원래 6월이었는데 코로나 때문에 못가고 내년 2월로 밀렸네요. 하루에도 열두번씩 마음이 바뀌어요. 어떤거 보면 정상인데 싶다가도 아무리 불러도 쳐다보지 않는걸 보며 좌절하고.. 딸 자는 얼굴 보면서 항상 내일 아침에 거짓말처럼 정상이 됐으면 좋겠다 생각하네요.
에릭라멜라
20/10/07 14:42
수정 아이콘
힘내시고 마음 강하게 먹으세요.
멀리서나마 아이를 위해 기도하겠습니다.
FRONTIER SETTER
20/10/07 15:27
수정 아이콘
부디 최선의 결과가 있으시길 진심으로 바라겠습니다.
-안군-
20/10/07 14:28
수정 아이콘
교회에서 발달장애아 보호시설 봉사를 다녔던 적이 있습니다.
특별히 뭘 한다기보다, 그냥 같이 놀아주고, 얘기 들어주고, 산책해주고, 중증의 경우엔 목욕도 시켜주고... 이런걸 했죠.
갈때마다 느낀 점이, 그런 시설들 대부분이 굉장히 열악하다는 점이었습니다.

장애아, 극빈층의 아동들, 소년소녀 가장들... 등등에 대해서 국가적으로 책임을 져야 한다는 얘기를 쉽게 할 게 아닙니다.
우리가 생각하는 것 이상으로 많은 사람들이 저런 어려움을 겪고 있어요.
개개인에게 적정 수준의 보육, 보건, 주거, 의료, 교육... 등등의 서비스를 제공하려면 한 해 수조~수십조의 예산이 필요할지도 모릅니다.
그만큼 사회적 관심과 공감대가 필요한 문제기도 하고요. 솔직히 제 개인의 머리로는 해결책을 제시할 수 조차 없네요. ㅠㅠ
박정희
20/10/07 16:13
수정 아이콘
지인 중에 딸아이가 자폐인진 모르겠고 발달이 늦은 아이가 있어요. 결국 부모가 결단해서 1년 늦게 학교에 들어갔는데 제3자가 보기에는 잘 적응하고 지내는 듯 합니다. 물론 당사자 입장에서는 외부인인 저에게 시시콜콜한 이야기는 안하겠습니다만.
아이우에오
20/10/07 17:47
수정 아이콘
자폐는 치료가 불가능한걸까요?
L'OCCITANE
20/10/07 19:05
수정 아이콘
비교적 최근에 수업 들은 내용인데 예후가 좋지 않다고 합니다. 인생 대부분을 남에게 의존하면서 살아야 한대요...
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